Con el evento SINGULARES 2026, la red MExEDS busca transformar la atención médica, reducir los retrasos en el diagnóstico y promover una red de apoyo integral para los trastornos del tejido conectivo.
Por: Rodrigo Pujol Del Toro
Vivir con dolor crónico constante, lesiones recurrentes y articulaciones inestables sin comprender el origen de los síntomas es una realidad silenciosa que enfrentan miles de personas en México. La diversidad de manifestaciones clínicas, el desconocimiento generalizado y la falta de especialistas retrasan de forma alarmante el acceso a un diagnóstico oportuno, una problemática que busca ser erradicada mediante la visibilización, la educación y la empatía.
Para dar respuesta a este panorama, MExEDS, la red mexicana de especialistas en Ehlers-Danlos, celebrará el próximo 22 de octubre de 2026 la cumbre SINGULARES 2026 en el Papalote Museo del Niño, en la Ciudad de México. Este importante encuentro reunirá a pacientes, familiares y profesionales de la salud de diversas disciplinas con el propósito de compartir experiencias, ampliar el conocimiento clínico y forjar herramientas que mejoren sustancialmente la calidad de vida de quienes conviven con estas condiciones.
Un desafío médico y social
Los síndromes de Ehlers-Danlos (EDS) agrupan a 13 trastornos hereditarios del tejido conectivo —encargado de brindar soporte y elasticidad al organismo—, de los cuales doce son clasificados como enfermedades raras. El subtipo más frecuente es el síndrome de Ehlers-Danlos hipermovil (hEDS), caracterizado por inestabilidad articular, luxaciones recurrentes, dolor musculoesquelético y problemas gastrointestinales, entre otras manifestaciones.
Estudios de The Ehlers-Danlos Society estiman que la prevalencia combinada de la variante hipermóvil y los Trastornos del Espectro Hipermóvil (HSD) afecta a 1 de cada 600 a 900 personas en México. Sin embargo, el subdiagnóstico sigue siendo un obstáculo crítico.
Como señala la Dra. Ana María Serrano, cirujana ortopedista especializada en EDS y fundadora de MExEDS:
«Las personas con Ehlers-Danlos enfrentan múltiples desafíos. El primero es llegar al diagnóstico. En un sistema de salud fragmentado, donde cada especialista suele evaluar los síntomas desde su propia área, rara vez se conectan las manifestaciones de la enfermedad. Esto puede ocasionar retrasos diagnósticos de entre 15 y 20 años. Una vez que obtienen el diagnóstico, se enfrentan al desconocimiento de muchos profesionales de la salud sobre las alternativas de tratamiento disponibles para mejorar su funcionalidad y calidad de vida. No basta con diagnosticar; necesitamos que los pacientes tengan acceso a una atención integral y a las herramientas que les permitan vivir mejor».
Ciencia, empatía y cultura en SINGULARES 2026
MExEDS —reconocida como Centro de Excelencia por The Ehlers-Danlos Society tras atender a más de 1,500 pacientes y capacitar a más de 10,000 profesionales de la salud— ha diseñado una robusta agenda para SINGULARES 2026 que rebasa el ámbito clínico tradicional. El evento incluirá conferencias magistrales sobre manejo del dolor crónico, autogestión, movilidad y crianza en familias con condiciones complejas.
Uno de los momentos estelares será la presentación en el país del libro Gozo crónico: Mi condición incurable, de la autora Mariana den Hollander, una profunda reflexión sobre la discapacidad y la construcción de una vida plena. Para conocer más detalles y consultar el registro, puedes visitar el sitio oficial en somos-singulares.org.
Nota del editor: Visibilizar los padecimientos invisibles es el primer gran paso para construir una sociedad más empática, justa e inclusiva. ¡Un espacio donde la salud y la dignidad humana van siempre de la mano!
Para contactar al editor escribe: editor@thunder.mx.
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