Con más de 10 millones de mexicanos viviendo con alguna enfermedad poco frecuente, el diagnóstico temprano se convierte en la única herramienta para evitar secuelas permanentes. En promedio, un paciente puede esperar hasta 30 años para saber qué tiene; una brecha que la innovación científica busca cerrar con urgencia.
Por: Rodrigo Pujol
En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la conversación sobre la salud pública en México toma un matiz urgente. Aunque estas patologías tienen una baja incidencia individual —menos de 5 casos por cada 10,000 habitantes—, su impacto acumulado es masivo. Novo Nordisk subraya que estas condiciones afectan a comunidades enteras, demandando una atención integral que hoy enfrenta un obstáculo crítico: el tiempo.
El retraso en el diagnóstico es, quizás, el reto más doloroso para las familias mexicanas. En promedio, una persona espera cinco años para obtener una respuesta, pero 1 de cada 4 pacientes atraviesa periodos de entre 5 y 30 años en la incertidumbre. En la población pediátrica, el panorama no es más alentador, con demoras que oscilan entre los 6 y 8 años tras la aparición de los primeros síntomas.
Obstáculos en la ruta de atención
Llegar tarde al diagnóstico no es el único problema. Quienes viven con enfermedades raras en el país deben navegar por un sistema con:
- Falta de coordinación entre especialistas.
- Escasas opciones terapéuticas en etapas avanzadas.
- Riesgos adicionales como la falsificación de medicamentos, que compromete la seguridad del tratamiento.
Casos como la hemofilia, con una prevalencia de 1 por cada 10,000 personas, o los trastornos del crecimiento infantil, ilustran perfectamente la dificultad de detectar signos tempranos antes de que surjan complicaciones graves.
Del síntoma al plan de cuidado integral
Para acortar la brecha, Novo Nordisk impulsa la creación de equipos multidisciplinarios que incluyan hematología, endocrinología, genética, psicología y trabajo social. La clave reside en que el personal médico de primer contacto ejercite la «sospecha clínica» y refiera a los pacientes de manera ágil a las especialidades indicadas.
“En México, cada diagnóstico oportuno puede cambiar el rumbo de una vida. Nuestro llamado es a fortalecer la detección temprana y a acompañar a las familias desde el primer signo”, señaló la Dra. Angélica Licona, gerente médico de enfermedades raras de Novo Nordisk México.
Innovación que transforma vidas
La compañía no solo se enfoca en la detección, sino en la investigación constante. En trastornos de coagulación, los avances en terapias de reemplazo de factores permiten que las personas con hemofilia lleven vidas más activas. Asimismo, en los trastornos del crecimiento, se desarrollan esquemas de administración más cómodos que mejoran la adherencia al tratamiento en niñas y niños.
Entender las enfermedades raras como un tema de interés nacional es esencial para mejorar la calidad de vida de 10 millones de mexicanos. La meta es clara: que la atención llegue a tiempo para que las posibilidades mejoren.
En Thunder sabemos que la ciencia y la sensibilidad clínica deben ir de la mano. El compromiso de Novo Nordisk con la innovación es una luz de esperanza para reducir las brechas históricas de atención en nuestro país.
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