En un país donde apenas 30 mil personas cuentan con un diagnóstico, la lucha contra el tiempo y el desconocimiento se vuelve el principal desafío para millones de familias que viven en la «rareza».
Por: Rodrigo Pujol
Lo raro no son las personas, sino el padecimiento. En México, se estima que entre 8 y 10 millones de personas viven con una enfermedad rara , un término que define a aquellas patologías que afectan a una de cada 2 mil habitantes. Sin embargo, la realidad es alarmante: apenas una mínima fracción de esta población tiene un diagnóstico y tratamiento certero. La brecha entre quienes padecen y quienes reciben atención evidencia una urgencia nacional de investigación y difusión.+1
De acuerdo con la Dra. Estefanía Torres, Líder del Área Terapéutica en Takeda México, uno de los obstáculos más grandes es la falta de visibilidad. «Acortar la odisea de pasar años sin saber qué tienen, saltando de especialista en especialista, es posible si ayudamos a visibilizar estas enfermedades», señala.
La odisea del diagnóstico: 5 años de incertidumbre Recibir un nombre para los síntomas no es tarea fácil. En promedio, un paciente tarda 5 años en obtener un diagnóstico acertado después de consultar a múltiples especialistas. Esto se debe a la complejidad de estas condiciones, de las cuales:
- Alrededor del 80% tiene un origen genético.
- Muchas se manifiestan desde la infancia.
- Son padecimientos crónicos y debilitantes que afectan la calidad de vida de forma permanente.
- Solo el 5% de las 7 mil enfermedades identificadas en el mundo cuenta con un tratamiento disponible.
Infraestructura y centralización: El reto de la atención Para las familias mexicanas, el diagnóstico es solo el primer paso. El país cuenta con 25 hospitales públicos acreditados para tratar estas enfermedades, distribuidos en apenas 16 estados. Esto obliga a los pacientes a trasladarse largas distancias hacia centros de referencia como el Instituto Nacional de Pediatría o el Hospital Infantil de México “Federico Gómez” para acceder a evaluaciones genéticas y atención de alta especialidad.
Un llamado a la agenda global de salud La Organización Mundial de la Salud (OMS) ya ha declarado a las enfermedades raras como una prioridad de salud global. En este contexto, el Día Mundial de las Enfermedades Raras —conmemorado cada 29 de febrero (o 28 en años no bisiestos)— se convierte en el estandarte para recordar que lo inusual de la fecha simboliza la lucha de quienes viven con estas condiciones.
Empresas como Takeda, con enfoque en áreas críticas como la Gastroenterología y las Enfermedades Raras, trabajan para transformar vidas a través de tratamientos innovadores y la visibilización de estas realidades. Lograr un diagnóstico oportuno no es solo una cuestión médica, es un acto de justicia social para millones de familias mexicanas.
Para más información sobre los avances en tratamientos y diagnóstico, puedes visitar el sitio oficial de Takeda.
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